こんにちは、ゆーんです(｡･･)ﾉﾞ
みーちゃん生後6ヶ月。
退院後6回目の外来に行ってきました。
(実際に行ったのは1週間ほど前です。ちょいと書くのが遅くなってしまった…！！)
とりあえずですね、まずはこれだけお伝えさせてください。
みーちゃん、左シャント手術、回避しました！！｡･ﾟ･(ﾉ≧▽≦)ﾉ･ﾟ･｡！！
血管、太くなってたって！！！
このまま修復術までいけそうだって！！！
よかった(≧ω≦。)♡
▽前回生後5ヵ月外来の記録
生後6ヶ月外来の記録
今回の外来は、生後2週間で受けた右シャント手術(人工血管を入れる手術)の術後経過を見て、今後の方針を決めるとても大事なものでした。
今後の方針…つまり、体重10キロ頃を目安に行うと言われている修復術までに、もう1度シャントを入れる手術をしなければいけないのか、どうかということ。
もともと細かった、左の肺動脈が太くなっているかどうか、心臓が大きく育っているかどうかが鍵でした。
いつもの外来とシナジス注射に加え、心エコーにレントゲンと盛り沢山。
病院滞在時間5時間オーバー…！病院通いも慣れてきてたけど流石に疲れました…！！！
▽みーちゃんの病気と、すでに行った右シャント手術についてはこちら。
体重5560g＊身長62.4cm
とにもかくにも、まずは身体計測から(^^)
体重5560g(↑200g)
身長62.4cm(↑1.6cm)
相変わらず体重の伸びが…！ヽ(*´＾｀)ﾉｸｩ…！
実は前回、飲みたそうだったらミルク足すのも全然okですよと言われたから、粉ミルクも買ってお風呂上がりなんかに挑戦してみたのですが…
これがもうビックリするくらい飲んでくれなくてですね。
哺乳瓶を咥えてはくれるのだけど、なんかおもちゃとでも思ってるのかはむはむと噛んで遊ぶだけ。
ミルクが出てきても垂れ流しで、終いには泣いて怒って寝るという…( ´△｀)
数日試してみたのだけど、一向に進歩が見られないので一旦諦めてしまいました。
なんでかなぁ、乳首があってないのかな。
▽ちなみにこれ使ってます。
病院で入院中使ってたもの。レビューもすごい好評価だったんだけどな(-_-)
ミルクはアイクレオ。
お試しで小缶のほうにしといて良かった…。
心エコー｜はじめての眠たくなる薬
診察の順番としては、心エコー→レントゲン→外来→シナジス注射でした。
心エコーのために眠くなるお薬を飲まないといけないということで、検査の1時間前には病院入り。
退院後すぐと、2回目の心エコーのときはお薬なしで抱っこしたりあやしたりしつつ見れる範囲での検査をしてもらっただけだったんですけどね。
みーちゃんも生後6ヶ月になり動きも活発になってきたと言うことで、今回はじめて眠たくなるお薬を飲むことになりました(;´д｀)
眠たくなるお薬ね、あれ、どろっとしてて最初は甘いんだけど、すぐに苦味が口の中に広がるらしくって。
みーちゃんはまだそこまで味覚は発達してないと思うんだけど、とにかくそのどろっとが苦手なようで入院中の検査で飲んだときも見事に吐き出してたんです(;´A｀)
んなもんだから、今回大丈夫かいな寝てくれるかなと心配してたのだけど…
ちょっと顔をしかめつつも無事完食、お乳をかるく飲んで15分ほどですんなり眠りに落ちてくれました！！
直前車で40分近く寝てた子をすんなり眠りに落としちゃうんだから、お薬ってすごいよね…(´ﾟωﾟ｀)
寝なかったらおかわりありますよ(o＾・＾o)と言われてたもんだから、一安心。
爆睡のみーちゃんを連れ、心エコーのお部屋へ。
これまでもそうだったのだけど、検査中は基本何も教えてもらえずただひたすらに見守るのみです。
今回のは、今後の方針を決める大事な検査なこともあり、いつも以上に緊張しました…(ノдヽ)
でも、わたしもみーちゃんがお腹にいるときからずっとみーちゃんの心臓を見てきたから、今見てるのはあそこかな？てのが少しだけど分かるようになってきててですね。
シャントはちゃんと流れてるっぽい…肺の血管、ちょっと太くなってそうじゃない？
なんて、思ってたんです。
30-40分近くのエコーが終わり、担当してくれた先生。
結果は外来で聞いてくださいね。綺麗に流れてましたよと！！
綺麗に流れてた、それはたぶんシャントのことで、肺動脈はどうですか！？とか思いつつも、次の検査もあるのでそわそわと心エコーのお部屋を後にしました。
レントゲン｜起きてても泣かないみーちゃん
続いてはレントゲン(心電図)。
看護師さんには、心エコーとレントゲン寝たままいけると思いますよ！なんて言われてたのだけど、みーちゃん心エコーのお部屋を出たあたりでバッチリお目覚めになっていました(^^;)
でもみーちゃん、レントゲン泣かないんですよね。
前回レントゲンは生後2-3ヵ月の頃？だったと思うのだけど、そのときも泣かずにすんっとしたお顔で戻ってきました。
そして今回も…
すごいですね、ベルトで固定するから大抵泣かれるんですけど…あんまり泣かない方ですか？？
先生に何やら要らぬ心配をかけてしまったよ(笑)
大丈夫です、家ではママがちょっと側離れるだけでわんわんと泣いております(￣▽￣)
レントゲン中の様子は見たことがないのだけど、たぶんだけどみーちゃん、近づいてくる機械を興味津々でがん見してるんだろうな。
スマホで写真撮るときも、おめめまんまるにして見つめてくるもんね( *´艸｀)
外来にて検査結果報告｜左シャント、回避！！！
そしていよいよ外来にて検査結果の報告が。
画面には先ほど撮ったばかりの心エコーの動画が映し出されていて、先生は画面をじーっと見つめていて、わたしはどきどきそわそわ…
…うん、いいですね。シャントはちょっと一部狭窄してきてるけど、心臓は狙ってた通りに大きくなってくれてるし、肺動脈も太ってきてくれています。
…ぃやったぁぁぁぁ…！！！！
肺動脈太くなってた！！
心臓も大きく成長してた！！！
やったやった！！！！
という興奮をおさえつつ、
つまり左シャントは…？？
うん、要らないでしょう。
…ぃやったぁぁぁぁ…！！！！(2回目は声に出てた。笑)
生後2週間の時に行った右シャント手術。
術後の回復も良く、後遺症なども残らずここまできたけど、それでも傷口のテープを変えるたびに胸が痛くなってた。
小さな胴体の、4分の1くらいの長さで、背中に向けてすーっと入った傷。
もしかしたら逆側にも同じ傷を？と思うと、もうたまらなかったのだけど。
前回の右シャントで入れた人工血管のおかげで、育てたいけど細すぎて手術もできなかった左の肺動脈にも少しずつだけど血液が流れ。
心臓も、修復術ができるくらいの大きさまで、育ってくれたそうなんです(;O;)*+
もう、本当に良かった…。
先生とのお話が終わり、部屋の外に出てからすぐさま夫にLINEで報告。
それに対する夫の返事は…
前回外来で、次回心エコーで評価しましょうねと言われてから、家でもずっとどうだろう、どうだろうと不安に思ってそわそわしてるわたしの横で、夫はいつも、
大丈夫やって。顔色だって良くなってるやん。
なんていつもの調子で言ってたんですよね。
出た！！
夫お得意の根拠のない「大丈夫やって」！！
なんて思ってたのだけど…今回ばかりはその通りになって本当に良かった…(´∀｀*)
ちなみに夫のアイコン横のお日様は、こういう能天気さを表現できたらなと思って付けたんですよね…うん、ぴったりだわ…(。-∀-)
酸素濃度76％｜修復術が次ステップに
そしても一つ気になる酸素濃度はというと…
手で測って、76％。
前回5ヵ月外来時は手80％足77％だったから、また少し数値が下がったかたち。
60％代になると、ちょっとしんどくなってきます。その時には、手術(修復術)を考えても良いかもしれないですね。
そっか。そうよね。
左シャントを回避できて喜んだところだけど、つまり次のステップ、心臓の修復術の時期を考える段階に進んだということ。
みーちゃんは産まれたときから酸素濃度が80％くらいだったから、70代に下がってもさほどしんどさを感じることも無いそうなのだけど、流石に60まで下がるとちょっとしんどくなってくるそう。
わたしたちが急に酸素濃度80になったら、もう全力疾走したあとくらいな感じでつらいんだって。それが当たり前ってどんな感じなのか…小さな身体で、本当に、みーちゃんは強い。
すでに手術は行えるくらいに心臓は育ってくれてるけど、先延ばしにして身体が成長してくれればしてくれるだけ、みーちゃんへの負担は減るはず。
手術のことを考えると心臓がキリキリし出すけど(実際に心臓の手術をするのはみーちゃんなのに(;O;)、今はとにかくしないといけないと思うと言われていた左シャント手術をせずにいられたことに感謝して。
次なるは、より手術に耐えられる身体づくりを目指して、毎日のお乳と運動を頑張らないとね！！！
まとめ
みーちゃん生後6ヶ月、退院後6回目の外来。
とにもかくにも、肺動脈が太くなり、心臓も大きく育ってくれててよかった…！！
次回からはまた小児循環器科の外来と、シナジス注射のみ。
ちなみにシナジスは今回も大泣きでした…(^^;)
一山超えて、これからしばらくまた落ち着いてくれることを祈ります。
おまけ
生後2週間で右シャント手術を行った直後の見立てでは、外科の先生はほぼ確実に、小児循環器科の先生は6:4で、左シャントもしなければいけないでしょうってことだったんですよね(基本外科の先生は手術をしたがる…(。--)。
それを回避できたのは、毎日のばいんばいんの効果もあるのでは( *´艸｀)？
なんて、ちょっと思ってます(笑)
トランポリンと同じで、全身運動になってそうだし、なかなかな馬力でばいんばいんし続けるから結構パワーを使ってると思うんですよね。
これからも、積極的にばいんばいんはやってもらおうと思います！！
ゆーんでした(｡-ω-)ﾉ
