こんにちは、ゆーんです(｡･･)ﾉﾞ
今日はみーちゃん生後8ヶ月、退院後8回目の外来の記録です！
生後8ヶ月外来の記録
今回の外来は、心エコーとレントゲンもあったので丸1日がかり。
前々回の心エコーで左シャントを回避したところに短期間での再検査だったため、何か不安要素があるのだろうかとそわそわしつつの外来でした…(ノдヽ)
体重6090g｜やっと6kg到達！！
心エコー＆レントゲンがある日はやること盛り沢山なのだけど、とにもかくにもまずは身体計測からです。
- 体重:6090g
- 身長:65.8cm
みーちゃん、やっとこさ6kgの壁をこえました…！！
ちびっちゃいちびっちゃい言ってたみーちゃんもようやっと6kg…いや、それでもりーくん2ヶ月時の体重にも満たないんですけどね、それでもやっぱり少しでも大きくなったというのは嬉しいことです。
グラフで見ると、1か月前の外来時よりも増え率が良くなっていることが分かりました。
これは、栄養指導に行って、離乳食の回数を2回から3-4回に増やしたお陰かも…( 〃▽〃)？
離乳食作りは大変だけど、しっかり成果として現れると分かれば頑張り甲斐がありますね！！
▽栄養指導についてはまだちゃんと記事にできていないのだけど、離乳食については月まとめにちょいと記録しております。
心エコーでは寝るのに苦戦
続いて心エコー。
前々回外来時の心エコーから、検査の1時間前に眠たくなるお薬を使用することになりました。
どろっとした薬を注射器のようなもので口から飲むのだけど、みーちゃん今回泣いて首をふり激しく抵抗Σ(ﾟДﾟ υ)
前は全然嫌がらずにこくこく飲んでたのに！どうしたの～
たぶん、味覚が発達してきたんでしょうね～。ちょっとこのまま飲ませますね～。
流石、看護師さんは慣れたもんです。
泣いて口を開けた瞬間に流してこくん。飲み込んでまた泣こうとした瞬間にこくん。
なんとも上手いこと飲ませていました(*゜Q゜*)
みーちゃん最近、家でもお薬飲みたがらないこと多々あるからちょいと困ってたのだけど、なるほどそうやって“隙あらば流す戦法”でいけば良いのね。
勉強になりました。笑
何はともあれ、吐き出しちゃうこともなく案外すんなりとお薬を飲み終え、お次は寝かしつけ。
完全に眠りについてくれないと、心エコーでは順番待ちすらさせてくれないんですよね…(;´д｀)
「もう少しで寝そうですー」と言っても、にっこりと「完全に寝てからお声がけくださいね」と言われる。
前回は少しお乳を飲ませたらすぐに寝たから今回はもそれでいけるかと思いきや…
寝ない。
全然、寝る気配ない。
あれ？
と思いながら一旦お乳を切り上げ、抱っこで揺らしてもやっぱり寝ない。
困ったな…とその後もお散歩したり揺らしたりお乳あげたりを繰り返していたら、30分ほどでうーんと気張ってう○ちをして、ようやっとこてりと眠りについてくれました。
制限時間、ギリギリだった…！！
予約時間までに寝なかったらお薬追加されるんですよね(;-;)
たぶん、お腹が張ってなかなか寝れなかったんだろうな。
お乳に頼って眠らせようとしたところ、思いっきり鼻から吹き出してしまいました。
お薬も一緒に出てきてた気がする。
眠たくなるお薬を飲んだあとは、お乳の飲ませすぎは要注意です(｡-人-｡)
酸素濃度(SpO2)は少し低めで72％…
その後、心エコーは最後まで寝たままで通過し、レントゲンでは起きちゃったけど前回同様おめめまんまるにしたまま泣くことなく通過。
エコーで時間オーバーしちゃったものの(寝させるのに苦戦したため^^;)なかなかスムーズに外来までたどり着くことができました。
外来では、まずは酸素濃度の測定。
- SpO2:72
わたし、これまで適当に(←)血中酸素濃度なんて言ってたのだけど、正確にはSpO2、経皮的動脈血酸素飽和度と言うそうです(今回貰った紙に看護師さんがメモしてくれてた)。
SpO2とは、血液中にどの程度の酸素が含まれているかを示します。SpO2 の Ｓ は Saturation (飽和), P は Pulse (脈), O2 は酸素を示しています。血液中には酸素を運ぶヘモグロビンがあります。SpO2 は、血液中（動脈）の多くのヘモグロビンの何 ％が酸素を運んでいるかを示しています。正常値は96 %以上、95 ％未満は呼吸不全の疑いがあり、90 ％未満は在宅酸素療法の適用となります。SpO2 は、パルスオキシメータという簡易装置を用いて測定します。
http://chuo.kcho.jp/original/clinicallabo/shin_hai/spo2/SPO2.html
正常値は96％以上.
90％未満は在宅酸素療法の適用となる…て、これで言うとみーちゃん72％なので軽く在宅酸素適用になっちゃいますね(・・;)
今のところまだ酸素なしでいけているのはおそらく、この子は産まれたときから数値が80ないから、70％でもそこまでしんどくはないんだよ…て以前先生が言ってたことが関係してるのかなと思います。
それでも60％代になると少ししんどくなるから酸素もあるかも…、と言ってたもんね。
今回の数値は72.
前回82あったのと比べると随分と低く出てしまっていました(T0T)
眠くなるお薬飲んだから数値低めに出た…とか、ないのかなーとか思いつつ。
家に計測器がないので普段のみーちゃんのSpO2を測ることはできないけど、術後すぐの頃のように顔色が悪くなったりはしていないので、また次回にはもう少し持ち直してくれると良いのだけどな(*-ω人)
左肺動脈はまた少し太くなっていました！
SpO2数値にはちょいと不安になってしまったけれど、心エコーの結果はなかなか良いものでした(o＾・＾o)
みーちゃんは産まれたときから右の肺動脈と比べて左の肺動脈が細く(肺動脈狭窄・低形成)、いずれ行う修復術の際には左肺動脈の入り口部分を人工血管と入れ替えする手術が必要だろうと言われています。
ただ、人の手が加えられるのは手前の方だけで、肺の奥の血管となると手術は難しくなる。
生後2週間で受けた右シャント手術で肺に流れる血液量を増やし、どれだけ左肺動脈(特に手術で介入できない肺の奥の血管)が育ってくれるかが大きなポイントだったのですが…
今回の心エコーで、左肺動脈の特に奥の方の血管が、しっかり太く成長してくれていることが分かりました(*≧∇≦)ﾉ
これだったら、入り口部分の入れ換えだけで済みそうかな、と先生。
でも本当、最初の頃と比べるとわたしが見ても分かるくらいに右との差が随分となくなってきていて。
このままぐんぐん成長して、人工血管を入れずに済むようになれば良いのに…！！
と祈るばかりです(｡-人-｡)
でもみーちゃんは弁にも問題があるからな…左の血管が太く成長してくれてるのは、シャントで入れた右の人工血管からの血液が左にも流れ込んでるからで、実際に肺の入り口(弁)を通って流れてる血液は、そこまで増えてはいないのかも。でももしもう少し入り口付近の血管も育ってくれたら手術も簡単なもので済むかもしれないし…
とにもかくにも肺動脈まだまだ太くなれ！！
ということですね(*｀ω´*)
次の段階への話をされる
みーちゃんの経過はおおむね良好。
でもそれは、1歳ごろを目安に行うと言われている修復術に向けて、良い方向に進んでいるということで、実際に心臓が治って、良くなっているというわけではありません。
みーちゃんももうすぐ9ヶ月。
まだまだちっちゃいけれど、もうすぐ1歳が近付いてきたのです。
こんな時期だけど…6月か7月くらいを目処にカテーテル検査して、手術にむけて準備を整えていきましょうか。と先生。
手術をしないといけない、ということは最初から分かっていたことだけど、毎日を家で過ごして、にこにこ笑顔できゃっきゃとはしゃぐみーちゃんを見てると、また病院に入院し、あの大きなベッドに横たわる姿は、見たくない。と思ってしまう。
病院しか知らなかった生後2週間での手術と、家に帰って、パパとりーくんと家族で過ごす賑やかな毎日を知ってから迎える手術とでは、気持ちの持ちようも随分違う気がして。
みーちゃんにとってはもちろん、わたしにとっても、家族にとっても、大変なものになるんだろうな…と思います。
でも、手術が終われば体重も増えるし、チアノーゼも無くなるからね。と言う先生の言葉に、
手術の先にまたこれまでと変わらない、これまでよりも明るいかもしれない日常が待っているのだと思うと、乗り越えて、また次のステップに向かっていかなければならないな、とも思って。
数か月後に控えた手術に万全の状態で挑めるよう、気持ちを整え、準備をしていきたいと思います。
…でも想像するだけでもうツライ…!!!いやでも大丈夫、大丈夫、手術が無事成功すれば最初のステップはクリア。みーちゃんの身体の負担も随分と減るはず。あれでも8月を目途にってことはまたりーくんの誕生日に被ってくるのでは…？去年お祝いできなかったから今年は盛大にと思ってたのに…!!しかも8月てちょうどマンションの売却時期に被るのでは…あぁぁなんかめちゃくちゃに忙しくなる未来が目に見えている…!!!(￣□￣;)!!
まとめ
みーちゃん生後8ヵ月、退院後8回目の外来へ行って来ました。
心エコーの結果は低形成な左肺動脈も奥の方が太く育ってきているという良い結果だったものの、次の手術に向けての話が具体的になってきてまたちょいとズーンと気持ちが沈みそうになってしまいました。
わたしはもう、この子の命のことで後ろ向きになることは絶対にしないと心に誓っています。
手術が成功して、体重もどんどん増えて、お外で思いっきり遊べる未来をイメージしないとね！！
マイナスなイメージはどっかに飛んでけ。
▽これまでの外来の記録
ゆーんでした(｡-ω-)ﾉ
