ゆーんの徒然日記

【4歳0歳ママ】子育て・おでかけ・お買い物の記録📝

【生後15日目】シャント手術。りーくん、4歳誕生日。

こんにちは、ゆーんです。

生後15日目。

みーちゃん、無事、最初の手術を終えることができました(;-;)

そして、りーくんは4歳に。

また少し、お兄ちゃんになりました。

手術、無事終わりました

週末に病院から電話があり、急遽週明けの月曜日、朝一番で行われることとなったみーちゃんの手術。

Twitterでは先に報告させていただいたのだけど、昨日、無事、終えることができました…!

あたたかい応援のコメント、ありがとうございました(;o;)

退院前に姑息術を行わなければならない可能性は事前に伝えられてはいたものの、いざ手術、となるとどうしたら良いか分からなくて。

待つことしかできないのに、ただただ不安になって、その不安をなんとか打ち消そうとするのに、必死でした。

f:id:xoyu-nxo:20200827202305j:plain

手術の待ち時間。サンドイッチを食べながら見た空

無事に終わって、本当によかった…

これから1週間は、まだ集中治療室です。

大きなベッドで、色々なチューブを繋がれて寝ていたみーちゃん。

可愛いピンクの手術着を着せて貰ってた。

コロナのせいでたった15分しかない面会時間の間では、ゆっくりすることもできなかったけど…顔色はそんなに悪くなかった。

今日の面会では、おめめを開けた姿を見られたらいいな。

今回の手術の内容(シャント術・姑息術)

忘れないうちに、今回行った手術の内容について記録しておこうと思います。

今回行った手術は、シャント術と呼ばれる姑息術。

姑息術というのはその名の通り、メインの心臓部分を修復するのではなく、他に手を加えることで一時的に心臓や肺への負担を軽減するための、姑息的な処置のことをいいます。

みーちゃんの場合、今回は右の大動脈と肺動脈を繋ぐ人工血管を入れるシャント術を行いました。

手術前のみーちゃんの状態

手術前のみーちゃんの状態ですが、酸素の吸入があれば体内酸素濃度を70~80に保っていられる状態。

主治医の先生(循環器科)いわく、命に関わるような状態ではありませんでした。

ただ、直前1週間の酸素濃度の動きを見ると、徐々に下降傾向にあるのは間違いなくて。

このまま経過をみるよりも、まだ酸素吸入で安定されらている今のうちに、手術を行っておいたほうが良い、という判断。

また、酸素濃度が40~50に下がってくると脳にも影響が出てくるため、今後のことを考えても早めの処置が適切だということでした。

シャント術を行ったのは、太いほうの肺動脈

みーちゃんは「両大血管右室起始」に加え、「肺動脈低形成」と「肺動脈狭窄」を合併しています。

▽病状については最後の心エコーの診断とほぼ同じです。 

www.xoyu-nxo.work

「肺動脈低形成」というのは、心臓から肺へ繋がる血管が細く低形成である状態をいうのだけど、みーちゃんは右の肺に伸びる肺動脈は比較的太く、シャント術を行うのであれば“血管を育てる”という意味でも細いほうの左に行う必要があると言われていました。

が、今回シャント術を行うことになったのは、太いほうの右側の肺動脈。

理由は、左の肺動脈がまだ細すぎて(今で1.6㎜くらいらしい)、無理に手術を行えば血管を潰してしまう可能性があるからということでした。

右にシャント術を行うことで肺への血液流量を増やし、酸素量を増やす(チアノーゼを軽減する)とともに、左の肺動脈を育てる、というのが今回の手術の目的です。

最初から左にシャント術を行うことはできなかったのか

わたしが今回の手術の話を聞いて、1番最初に思ったのは“左の肺動脈が太くなるのを待って、姑息術を1度で終わらせることはできないのか”ということでした。

左の肺動脈が細く、シャント術を行わなければならないであろうことは早い段階で言われていました。

今回右にシャント術を行うだけでチアノーゼが改善されて、そのまま心臓の修復術ができる体重になるまで待てるのであれば良いのだけど、そういうわけではなく左には左でやはり手術を行わなければならないと言われてる。

小さな身体に、短期間で2回、左右からメスを入れなければならないことの負担を考えたら、少し状態を見て待ってでも、左からの1回だけで終わらせて欲しかった。

でも、それはムズカシイ、とのことでした。

「肺動脈狭窄」の問題

合併しているもう1つの「肺動脈狭窄」。

肺動脈狭窄とは、心臓から出ている肺動脈の入口が狭窄(狭くなって)いる状態のことで、それによって肺動脈に流れる血液流量が減り、肺から帰ってくる酸素の量も減ります。

みーちゃんは、この肺動脈狭窄が強く、チアノーゼの症状が酷く出ているとのこと。

本来であればベンツのマークみたいな弁がぱこぱこ開いて血を送るらしいのだけど、みーちゃんは目玉おやじみたいな小さな弁しかなくて、少量しか血が流れていないらしい。

血管は、血が流れることで、太く強く育つそうです。

入口が狭く、そもそもの流れる血液量の少ないみーちゃんの肺動脈は、なかなか自然に太く成長し辛い状態にある。

先生も、本当は左の肺動脈の成長を待って左にシャント術を行いたかったけど、今の状態をみる限りそれを待つことはできないということでした。

今回シャントを行うのは右の肺動脈だけど、左右に枝分かれする肺動脈の真ん中よりに血管を繋ぐため、少量だけど左の血液流量も増えるはずで。

それによって左の肺動脈が太くなれば、改めてそちらにもシャント術を行い、更に太らせていく、という方針だそうです。

つまり、やっぱり、近々また左側にも手術を行わなければならないということ…

安全に行える手術といえど、みーちゃんの身体に大きな負担を強いることには間違いないし、その他の合併症を引き起こすリスクもあります。

思ってたより左にも流れてて、左のシャント術はまだ様子をみても大丈夫そう!てな状況に、なんとかならないものか。

わたしには念を送ることくらいしかできないけれど。

少しでも、みーちゃんの負担を減らして欲しいと、祈らずにはいられません…

1週間は集中治療室(ICU)に入院

術後のみーちゃんは、これまでいたNICU(新生児集中治療室)ではなく、ICUに運ばれ、入院することになりました。

てっきりNICUに戻るもんだと思ってたので、少しびっくり。

この後、1週間ほどはICUで経過を診て、その後は一般の小児病棟へ移るそうです。

NICUとGCUは、このコロナの中でも1時間の面会が許されていましたが、ICUや一般病棟に許された面会時間はなんと15分。

15分。

15分ですよ。信じられます?

この15分の中に、面会申請書類を記入して、体温を測って、手を念入りに洗って消毒する時間なんかも、全部含まれているんです。

先生や看護師さんから話を聞く時間も、全て込み込みです。

みーちゃんのことをゆっくり眺めていられる時間なんて、実質5分くらいです。

1時間でも短すぎると思ってたのに。

無理。耐えられん。

いや、言ってる場合じゃないのは、分かってるんですよ。

でも、耐えられんよ。

とりあえず、ICUに居る間は、ガマンします。

たった15分の面会の為、往復2時間、車運転しますよ。

でも、小児病棟に移ってからはなんとかならんもんなのかと、ICUの看護師さんにちょっと相談してみました。

母親と離れられない子どもは親も付き添い入院しているらしいし、どうかその扱いにしてもらえないものかと。

お返事は今日いただける予定です。

お願いだから、通りますように…!!

わたしの尾骨は無事です

そうそう、コメントやツイッタ―で、腰大丈夫?尾てい骨頑張れ!というあたたかいコメントをたくさん頂きました(;-;)♡

さとちゃん(@sa_applemango)さんにアドバイスいただき、トコちゃんベルトでがちがちに絞めた上で車のシートにクッションを敷くという戦法で、なんとか乗り切っております…!!

そうこうしてる内に傷については大分痛みがなくなってきたので、当初より随分マシな状態で運転できています(^^)

ご心配くださった方、アドバイスくれたさとちゃんさん♡ありがとうございました!!

りーくん、4歳になりました

そしてですね…

実はみーちゃんが手術をした日。

りーくんのお誕生日、当日だったのです(ノ∀;)!!

忘れてたわけはもちろんなく、当日、病院に出発する前にフェイスタイムをかけて、いっぱい「おめでとう」を言いました(そして病院にちょっと遅れました;)

夜にもフェイスタイムをして、ろうそくを立てたケーキを前にしたりーくんに、happybirthdayの歌を歌ってあげて。

一緒にケーキを食べて、一緒に歌って、一緒にお祝いできなかったことに、途中で泣けてきて最後まで歌うことができなかったけど。

でも、りーくんはとっても嬉しそうに、楽しそうに、ケーキに喰らいついていました( *´艸`)♡
f:id:xoyu-nxo:20200825120118j:image

最近カメラを向けても変顔ばかりで。

可愛い顔の写真がまったくありません。

f:id:xoyu-nxo:20200825120124j:image

りーくんがポテトチップスが食べたいと言ったらしく。

特別に周りに盛りつけてあげたみたい(笑)
f:id:xoyu-nxo:20200825120130j:image

じじからは、リモコンで動くパトカーを貰ったようです。

お名前はピーすけなんだって(ノ∀`)

ぼくのピーすけはかっこいいねぇ!!

わたしが子どもの頃の絵本。

今も昔も、子どもが好きな絵本は変わらないんだなぁ。

 

もしもみーちゃんが一般病棟に移動後、付き添い入院ができるとしたら。

できることなら、一緒に居てあげたいと思っています。

15分の面会と、24時間の付き添いなら、病院に缶詰でも24時間を選びたい。

でもそうすると、りーくんと一緒に居られなくなってしまう。

そもそも「ぼく、大阪には帰らんからね!!」とか言ってるりーくんだけど、そうは言っても幼稚園が始まったら帰ってこさせるつもりでした。

そろそろ、わたしと夫のほうが寂しくなってきちゃってるのもあって。

でも、それも難しくなってくる。

どうしたら良いのかな。

10月には、運動会もあるんだけどな…

りーくん本人がじーばーの家に居ることが楽しくてしょうがないらしいことが救いだけども、やっぱり家族で離れ離れな現状に、寂しさが募ります。

朝起きて、うちのチビたち2人は起きただろうか…と思いを馳せる。

早く、家族4人揃って、家でのんびり過ごしたいな。

 

…実際揃ったら、のんびりどころの話じゃないのは、分かってるんですけどね( ̄▽ ̄)

 

ゆーんでした!